je n'ai pas posté depuis quelques jours maintenant, la faute à une mauvaise connexion qui rend la gestion du site et du Blog difficile pour mon mari....
Aujourd'hui j'avais envie de vous raconter comment je me porte et comment je SU-porte le Protocol.
J'ai pris mon habitude comme chaque jours à faire ma radiothérapie et prendre ma chimio par voie Orale chaque matin aussi.
j'ai d'ailleurs demandé, à ce que les séances de Radio se passent le matin de bonne heure, car comme j'ai pu l'expliquer récemment, le reste de la journée je côtoie des patients très affaiblis et ça me fou le moral à zéro parfois.
Les 5 séances j'y vais accompagner 1 jours sur 2, ma maman et mon mari se repartissent les jours de la semaine, ça me va très bien, et parfois ma fille nous accompagne, j'étais contre au début mais elle y tenait alors j'ai céder.
Il y a en ce moment plus de jours mauvais moralement que de bon jour, j'ai beau afficher un sourire devant tout le monde, il m'arrive souvent de pleurer, c'est surtout quand je ne suis pas en activité, du coup je pense à des tas de choses, et elles sont négatives, puis les larmes me montent et.......
Je pense aussi que le moral est un peu plus affecté depuis que j'ai reçu le compte rendu du Professeur Lefranc, vous savez c'est lui qui devait décider si l'on faisait le laser avant la radio pour d'abord faire régresser "Gertrude'.
Ce compte rendu, annonce que "Gertrude" à grossie, avec une nouvelle lésion temporale, il dit aussi que le laser n'aura aucun effet sur....vous savez qui !
Au départ je ne comprenais pas, alors j'ai demandé à mon mari ce qu'il en pensait, et il a beau le caché, je le vois quand il est inquiet, je le sens, il a des petits gestes qui ne trompent pas, il ne s'en rend pas compte mais moi pour le coup ça m'a mis le moral encore plus bas ce jour la.
j'ai donc garder le compte rendu et je l'ai montré à mon radiothérapote, il m'a bien expliqué qu'effectivement, entre le temps ou l'on a attendu pour savoir si l'on faisait le laser ou la radio (3 semaines), Gertrude avait pris quelques millimètre de plus. Il m'a par contre dit qu'il était très confiant avec le protocole et que, pour lui le fait de ne pas avoir plus de symptômes, c'était bon signe. Le soucis voyez vous c'est qu'on ne saura pas si l'on à fait régresser ou si l'on a seulement stopper l'évolution, il faudra attendre l'IRM de control en septembre. il m'a dit aussi que si, dans le pire des cas il reste encore des morceaux de "Gertrude", un autre protocole est possible....
Je lui ai dit que j'avais peur de ne pas m'en sortir, mais en discutant avec lui, il m'a rassurer sans me donner de faux espoir, cependant son enthousiasme ma rendu confiante sur les soins.
Malgré tout ça faut dire aussi que je fatigue vite en ce moment, je ressens les effets du Protocol, il m'arrive de dormir toute l'aprés midi chez maman, car on pourra dire ce qu'on veut mais on est bien chez maman, surtout quand mon mari est au travail, rester seule avec les enfants c'est épuisant, alors maman m'aide, entre le linge, les repas et le ménage chez moi, maman elle assure !!! puis c'est mon homme qui prend le relai quand il rentre du travail. je tiens tout de meme, à préparer le repas le soir, sinon on va faire une cure de Riz et croquette de poisson tout les soirs par le commis au cuisine (papa) loooool et les enfants n'en peuvent plus !
Donc la suite du Protocol, vu que j'en suis à la moitié de la première étape, sera de me mettre 1 mois au repos, puis j'enchaine 6 mois de chimio à forte dose. j'espère garder mes cheveux, car en ce moment j'en perd pas mal, et Noéline s'est mise à pleurée en voyant ça.
Mon mari est toujours dans ses recherches d'essai clinique, il ne pense qu'a ça, c'est usant à force, je sais qu'il fait ça pour moi mais j'ai peur qu'il se déclenche une maladie lui aussi, il ne se repose pas, entre les travaux d'aménagement du foyer, le boulot, la gestion de la maison, le groupe, le site, la confection des goodies et les recherches médicales, c'est beaucoup, en gros il arrête quand il faut se coucher, et j'ai vraiment peur qu'il craque, j'ai besoin de lui, je ne veux pas le voir s'épuiser, à t'el point que j'ai même peur maintenant quand il fume sa pipe et boit son rhum qu'il se déclenche un cancer, je suis folle ? j'en sais rien j'ai peur avec rien maintenant. Alors je lui demande de se poser mais il veut pas, je pense qu'il est comme moi, il a peur d'avoir le temps de penser...
Il y a aussi des choses que je n'arrive plus à regarder, comme les gens avec un cancer dans les films, par exemple hier soir j'ai regarder un épisode de desperate housewife et dans la derniere saison Karen McCluskey par dans une maison pour les soins palliatifs.....et bien la je me suis effondrée, car je me met à sa place. je sais que je devrais etre plus forte, mais c'est pas tout les jours facile, aujourd'hui c'est plus difficile que les autres jours. je vais arreter la, je suis fatiguée et pas bien, d'ailleurs cela se voit, mon texte est moin vivant et pas trés drole, mais promis demain ça ira mieux Bisous à tous. Ps : les goodies arrivent pour ce week-end. demain soir Mathieu doit faire un post là-dessus.