Bonjour à tous, ou plutôt bonsoir. C'est pas vraiment avec le cœur joyeux que je partage des nouvelles aujourd'hui.
Marie je pense qu'elle aura du mal à tenir le site, et raconter ses joies et ses peines, elle à le cœur triste et le morale qui flanche. Je vais donc poursuivre à sa place, et vous tenir au courant au fil des semaines. Aujourd'hui Marie avait donc Rendez-vous avec son deuxième Oncologue pour la suite du traitement. Vous connaissez Marie, elle a un sourire à toute épreuve, et une joie de vivre qui se propage autour d'elle.
Depuis qu'elle a appris que Gertrude faisait partie de sa vie, elle a eu quelques moments de doutes et de peines, mais elle a toujours relever la tête et ....."ça va allez" comme elle dit ! Et bien l'Oncologue vient de briser tout ça en 10 minutes !!!! Elle est tombée sur un Jeune savant qui n'a aucun tact et aucun recule pour parler aux patients, il a oublié qu'il avait devant lui une femme de 38 ans, en couple depuis 23 ans avec deux enfants, il à oublié qu'elle venait de passer certaines épreuves difficiles, il a oublié que nous sommes dans la période de repos thérapeutique et qu'on devait se reposer physiquement comme moralement, bref il n'à pas oublié d'être con ceci dit ! Marie depuis le début le sais, c'est un cancer difficile, c'est un cancer agressif, et le radiothérapeute, lui, avait les mots pour apaiser ses doutes sans lui donner la confirmation qu'elle allez guérir mais avec l'espoir d'une guérison.
C'est pas le cas avec le Neuro-Oncologue.
Mme Sinoquet on ne guéri pas de ce cancer on survie !
Voila la phrase est lancée après la question de ma femme qui est
"Bon docteur, moi j'ai besoin qu'on me rassure, car moi j'ai peur de pas en guérir"
je vous passe les détails de l'échange qui n'ont pas vraiment de sens, il ne parle pas de guérison mais de stopper l'évolution de Gertrude le plus longtemps possible. il lui annonce donc la deuxième phase, qui commence début Aout, avec les même cachets de chimio mais cette fois doublés 5jour/mois pendant 6 mois. Il proposer aussi de porter le casque OPTUNE qui permet de gêner l'évolution de Gertrude, via des ondes électromagnétique qu'elle devra porter 17h/24h dans 2 mois pendant 1 an. On ne sait pas encore s'il faut raser la tête ou une partie, on verra ça fin juillet.
Dans les deux cas il va nous falloir investir dans les Turbans (allez encore une dépense non remboursée)
Mais comme le médecin dit :
C'est comme vous voulez, vous le portez ou pas !
Donc, en gros on n'en sait pas plus, et marie était tellement à plat suite à plusieurs remarques qu'elle n'a pas su demander plus d'infos, moi j'étais au travail pensant que ça allait bien se passer, j'aurais du être présent ! Ce médecin propose des soins dont il ne se porte pas garant du resultat, il à une façon de parler qui sonne la négativité, la fatalité je dirais meme......bref, un Médecin à fuir !
Voila ce qui en ressort de ce premier rendez vous, je peux vous assurer que j'ai la Haine, une colère qui me ronge les tripes, des envies de.....je ne finirai pas cette phrase mais je pense que vous pouvez imaginer ce que j'ai envie de dire. Même pour les essais cliniques que j'ai mentionner par le biais d'un mot à marie il a écarter cette solution sous prétexte que c'est en SUISSE !!!!
FAUX c'est aux Etats Uni !!! et que le cout est de 20.000e l'injection ! FAUX c'est par Cachet !!!!! En gros il ne connaissait pas le sujet ! je continue donc de mon coté à user de mes contacts même si ça donne rien j'aurais tout essayé pour ça. Voila, pour finir j'appel demain pour changer d'Oncologue, et j'envoi un mail à son chef de service pour lui signifier qu'il manque certaines compétences humaines à son Oncologue Junior. Marie ne veut plus être suivi par ce médecin inhumain, elle ne demande pas qu'on lui mente ou qu'on lui dise qu'elle va guérir, elle demande d'avoir quelqu'un avec un peu d'empathie et qui mette les formes pour lui annoncer des choses difficiles à entendre. Il n'a rien à voir avec son Oncologue de la première phase, qui lui expliqué qu'il fallait garder la tête haute car il y a d'autres protocole si celui la ne fonctionne plus et qu'il y avait des essais en cours. Je Garde en tête les témoignages de personnes qui ont cette Gertrude depuis 10 ans, qui, oui effectivement subissent des traitement lourd mais se battent toujours, ma femme est une battante, elle ne recule jamais, elle affronte tout, et je suis derrière, je la pousse de toute mes forces, des forces que je récolte en pensant à mes enfants et à un avenir meilleurs.....
Pour ma part je suis épuisé moralement, je tiens car j'ai une putain d'endurance, mais j'avoue que c'est difficile....enfin bref, ici c'est les 1001 nuits de Marie et pas Mathieu.
Soit forte mon amour,
je t'aime 1001 fois,
je vous tiens au courant pour la suite. Bonne soirée.
Bonsoir à vous !
Nous vous remercions de nous tenir informer sur l'état de Marie. Comme vous vous en doutez nous avons du mal à trouver les mots juste dans cet épreuve si délicate.
Cependant, nous tenons à vous communiquer tout notre soutien et surtout nous vous envoyons de bonnes ondes afin de virer cette p...ain de Gertrude.
En ce qui concerne l'autre Nouille d'oncologue junior de mes fesses, nous espérons de tout cœur qu'il se fasse remonter les bretelles car le tact c'est la base dans ce métier.
Encore 1 qui n'a pas la lumière à tout les étages...
bref !
Nous vous envoyons pleins de bonnes ondes pour la suite ainsi que de la bonne énergie pour affronter…